In Belgio, dopo l’anestesia palliativa muoiono cinque volte più persone che dopo l’eutanasia. Le testimonianze dimostrano che la procedura non è sempre ottimale e talvolta ha conseguenze dolorose per i parenti sopravvissuti.
Nessuno sa esattamente quante persone muoiono in questo Paese dopo l’anestesia palliativa: non esiste una registrazione obbligatoria, come avviene per l’eutanasia. Le stime vanno dal 12 al 15% di tutti i decessi. Negli ultimi sei anni, in Belgio sono morte in media 114.373 persone ogni anno. Di questi, da 13.000 a 17.000 sarebbero morti dopo l’anestesia palliativa, circa cinque volte il numero dei decessi dopo l’eutanasia. Secondo l’esperto sanitario Stefan Six (VUB), queste cifre sono ancora sottostimate.
In genere, la sedazione palliativa viene presa in considerazione quando si prevede che un paziente muoia entro due settimane senza un intervento medico immediato. Nella sedazione palliativa, i medici usano sedativi per ridurre il livello di coscienza del paziente. I sedativi hanno lo scopo di alleviare sintomi incurabili e dolori insopportabili, perché i trattamenti abituali non sono più efficaci. L’obiettivo è che il paziente non provi più dolore, spesso fino alla morte. L’anestesia è proporzionale alla gravità della sofferenza e viene effettuata sotto stretto controllo medico.
Stefan Six, ricercatore presso il Mental Health and Wellbeing Research Group (MENT), ha studiato il comfort dei pazienti sedati. Secondo lui la sedazione palliativa è “un concetto ampio che non sempre ha un significato chiaro”. Esistono linee guida su come e quando somministrare la sedazione palliativa, ad esempio da Palliative Care Flanders. I sintomi incurabili sono il criterio più importante.
Stefano Sei: Queste linee guida non sono obbligatorie o generalmente applicabili. Ogni ospedale o medico può somministrare l’anestesia a propria discrezione. Inoltre, non esiste alcun obbligo legale di registrare l’anestesia. L’Università UZ di Bruxelles ha introdotto volontariamente questa registrazione, ma molti medici la considerano una normale pratica medica per la quale sono sufficienti linee guida diverse. Ma se si seguono determinate linee guida, è necessario assumersene anche la responsabilità e accettare meccanismi di controllo, giusto? La registrazione e il monitoraggio sistematici, come nel caso dell’eutanasia, possono migliorare la pratica.
La differenza più importante tra l’eutanasia è che non è il paziente, ma solo il medico, a decidere la fine della vita?
sei: L’anestesia palliativa viene eseguita in linea di principio in consultazione con lo specialista del paziente. Pertanto il paziente può rifiutare, ma ciò è del tutto eccezionale. Per i pazienti incapaci, in linea di principio, il medico e la famiglia decidono insieme. Ma la famiglia viene dopo. Il medico darà priorità all’interesse del paziente a non avere obiezioni familiari all’anestesia. In questo senso decide il medico.
Senza la registrazione obbligatoria non è sempre chiaro in che misura i desideri del paziente vengono rispettati. Inoltre, le ricerche dimostrano che la sedazione palliativa talvolta viene erroneamente proposta come alternativa all’eutanasia. Questo a volte accade quando non c’è abbastanza tempo per eseguire l’eutanasia, o perché bisogna fare subito qualcosa per alleviare il dolore. A volte il problema è che il paziente chiede l’eutanasia ma non la ottiene perché il medico o l’ospedale la rifiutano per principio e suggeriscono come alternativa la sedazione palliativa.
La maggior parte dei medici cercherà di eseguire l’anestesia secondo le regole dell’arte, ma finché non vi è alcuna registrazione, è difficile distinguere tra una pratica buona e una meno buona.
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Perché c’è resistenza alla registrazione obbligatoria?
sei: C’è una certa avversione tra i medici, ma non è chiaro se ciò indichi un potenziale onere amministrativo o il timore di critiche e azioni legali. La registrazione può evitare molte critiche e proteggere i medici dalle procedure. Potrebbe anche riguardare il modo in cui i medici tradizionalmente prendono decisioni indipendenti sul trattamento dei pazienti. Preferiscono mantenere il controllo.
Il paziente dovrebbe essere libero di scegliere l’anestesia palliativa, l’eutanasia o niente. Una volta fatta questa scelta, i medici e l’équipe sanitaria devono attuarla al meglio delle loro capacità.
Come funziona nella pratica l’anestesia palliativa?
sei: Di solito vengono somministrati due tipi di farmaci. Un farmaco simile alla morfina per alleviare il dolore e un secondo farmaco per abbassare lo stato di coscienza del paziente. A volte viene utilizzato un terzo metodo per sopprimere il sonaglio, che può essere molto forte e particolarmente fastidioso per la famiglia.
Di solito, al paziente viene somministrata un’anestesia continua fino alla morte, ma alcuni medici applicano l’anestesia palliativa in modo intermittente: a volte consentono al paziente di uscire dal coma indotto. Se il paziente non si sente a suo agio, può essere nuovamente sedato immediatamente. Se questo breve periodo di consapevolezza è confortevole, è vantaggioso per il paziente e la famiglia. Ma questo è dubbio, perché è proprio in quest’ultima fase che aumenta il rischio di provare un dolore insopportabile. Senza una valutazione del dolore più accurata, l’anestesia intermittente solleva questioni etiche.
“Anche durante la sedazione palliativa profonda, i pazienti possono talvolta riprendere conoscenza inconsciamente e provare dolore”.
Alcuni medici vogliono essenzialmente evitare di porre fine alla vita di un paziente, ad esempio perché sono contrari in linea di principio all’eutanasia. Credo che tali questioni dovrebbero essere discusse chiaramente in anticipo con il paziente. Ciò accade molto raramente e può portare a situazioni di conflitto.
Con la sedazione palliativa, i liquidi e la nutrizione vengono spesso sospesi. Perché alle persone è permesso morire?
sei: A volte ci sono ragioni mediche. I liquidi e la nutrizione a volte possono causare maggiore disagio nel paziente anestetizzato e rendere l’anestesia più difficile. Il paziente terminale cambia molto rapidamente negli ultimi giorni. Perde peso, le ossa diventano più pronunciate e sulla pelle compaiono macchie di cadavere. Il fatto che i pazienti non ricevano più nutrimento in questa fase finale non significa che stiano morendo di malnutrizione. Spesso sono molto magri e deboli a causa della loro malattia. Ma più a lungo continuiamo a monitorare il deterioramento fisico, più diventa difficile.
Durante la mia ricerca, i caregiver a volte ti chiedono se vorresti che questo declino fosse il tuo ultimo ricordo con la persona amata. Non solo la sedazione palliativa è talvolta più stressante dell’eutanasia per il paziente e la famiglia, ma è anche tecnicamente più complessa a causa della quantità, dell’ordine e della somministrazione dei farmaci.
Nella vostra ricerca vi siete concentrati specificamente sulla sensazione di benessere indolore del paziente.
sei: Oltre alle linee guida relative in particolare ai farmaci, negli ultimi anni sono stati sviluppati anche indicatori di qualità con cui è possibile valutare la performance delle unità palliative negli ospedali e delle équipe di supporto a domicilio. Questi di per sé rappresentano buoni sviluppi nel campo delle cure palliative.
È particolarmente importante che il paziente registri correttamente i fatti, come la storia dei suoi farmaci. Ad esempio, un paziente potrebbe aver assunto farmaci pesanti per anni, il che significa che le dosi standard di sedativi non hanno un effetto sufficiente. Informazioni incomplete possono essere un problema nella sedazione palliativa.
Come si può controllare questa sensazione confortevole e indolore?
sei: Al paziente chiaramente cosciente viene chiesto quanto dolore sta provando su una scala da zero a dieci. La medicina viene somministrata su questa base. Naturalmente questo non è sempre possibile e poi si osserva il comportamento del paziente. Vengono controllate le abilità motorie. C’è tensione agli arti o spasmo facciale? Il paziente geme o ci sono movimenti a scatti? Le braccia o le gambe sono piegate? Tali cose indicano dolore e disagio.
Su questa base sono state sviluppate le metriche di monitoraggio. Se riesci a controllare una serie di segnali, otterrai un punteggio che determinerà se il paziente è a suo agio e non ha dolore. La mia ricerca ha dimostrato che questo metodo è impreciso. Un paziente anestetizzato che non si muove o non fa smorfie può comunque provare dolore, che può passare inosservato o mal giudicato dagli operatori sanitari.
Hai fatto un ulteriore passo avanti nella tua ricerca. Ho utilizzato la tecnologia degli anestesisti in sala operatoria.
sei: Ho monitorato la profondità dell’anestesia con un dispositivo che misurava le onde cerebrali. Su una scala da 0 a 100 puoi indicare quanto è probabile che qualcuno ne fosse a conoscenza. Una persona sana e cosciente avrebbe un punteggio di 98 o addirittura 100. Con un sonno normale o leggero questo sarebbe da 60 a 80. Per i pazienti in anestesia che soffrono di dolori insopportabili, il punteggio dovrebbe essere decisamente inferiore a 60.
Utilizzando un altro dispositivo ho monitorato la potenziale percezione del dolore e del disagio. Qualche dolore che non senti più fisicamente quando sei in coma. Anche questo valore varia da 0 a 100. Il comfort varia da 50 a 70. La mia ricerca ha dimostrato che la persona ha ottenuto un punteggio inferiore a 50 eccezionalmente buono. Questi pazienti possono ancora avvertire un forte dolore o disagio, ma questo rimane sotto il radar delle classiche misure di osservazione.
In circa una recensione su due che ho esaminato, l’osservazione si è rivelata errata. Ciò ha poi portato a una dose di sedativi molto bassa o molto alta. In sintesi, il metodo standard di stima del comfort e del dolore basato esclusivamente su misure osservative classiche non è molto affidabile. Questo problema è ridotto al minimo. I malati terminali spesso preferiscono morire a casa piuttosto che in ospedale. Ovviamente non è possibile installare costose apparecchiature ad alta tecnologia ovunque. I dispositivi non sostituiranno certamente i medici, ma col tempo questi costosi dispositivi diventeranno più piccoli e più semplici. Forse si svilupperà in dispositivi wireless convenienti Dispositivi indossabili.
Cosa si dovrebbe fare nel frattempo?
sei: Dobbiamo prestare maggiore attenzione a ciò che il paziente desidera e prenderci cura della famiglia. Il conforto indolore è il punto di partenza, ma la morte provoca anche sconvolgimenti sociali quando si saluta la famiglia. Deve essere calmo. La cosa più importante per la famiglia è che il paziente non soffra più. Ciò emerge chiaramente da tutti i tipi di studi sulla fine della vita. Se le linee guida affermano che i farmaci dovrebbero essere proporzionali alla gravità dei sintomi del dolore, sono importanti stime accurate. Temo che il medico che afferma di poter valutare il comfort di un paziente anestetizzato utilizzando la sola osservazione visiva sia sopravvalutato. Recenti ricerche condotte in Francia hanno dimostrato che quando un medico utilizzava anche un dispositivo di monitoraggio oltre alla propria valutazione, si verificavano il 22% in meno di incidenti durante la sedazione palliativa. Questo è niente.
Cosa fanno oggi i medici per evitare il rischio che il paziente continui a soffrire di dolore?
sei: Assunzione di alcuni farmaci in dosi eccessive. È difficile per loro fare diversamente con i soli segnali visivi. Allo stesso tempo, corrono il rischio di accelerare la fine della vita, il che contraddice direttamente l’intento dell’anestesia palliativa. I medici desiderano applicare questo trattamento nel modo più accurato e accurato possibile, in collaborazione con il paziente e la sua famiglia. Poiché questo sistema medico continua ad evolversi, abbiamo prospettive per nuove intuizioni e approcci migliori. Ma nella pratica attuale della sedazione palliativa, ci sono ancora molte congetture.
Stefano sei
– 1997: Laurea in Psicologia (UGent)
– 2000: Master in Antropologia (UGent)
– 2020: Dottorato in Scienze Socio Sanitarie (VUB)
– 2020: Dottorato in Scienze della Salute (ULiège)
– Esperto in cure palliative
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