Marga Heims, 57 anni, guarda con sospetto alle previsioni del tempo per la prossima settimana. Come paziente con SM, non sopporta le alte temperature. L’intolleranza al calore è comune nelle persone con sclerosi multipla. È relativamente sconosciuto al grande pubblico. “È un disastro che non può essere mitigato, i prossimi giorni non possono arrivare abbastanza presto per me”.
A casa di Pavel, Marga ora sta in casa il più possibile. “Ho davvero paura del caldo. Non posso lavorare e non mi brucio in avanti. Ho problemi con gli occhi, difficoltà ad alzare le braccia e a ricordare le cose. A volte faccio la spesa alle otto del mattino, ma Non esco per il resto della giornata. Ti senti isolato per questo”.
Ci sono circa 30.000 persone con SM nei Paesi Bassi. A causa di questa malattia cronica del sistema nervoso centrale, i pazienti hanno difficoltà a muoversi, vedere o parlare, tra le altre cose. Questi sintomi aumentano temporaneamente quando il termometro si spegne.
Non tutti hanno gli stessi sintomi
Secondo Jeroen Musters, la buona notizia viene da Società del Brabante occidentale della SM Altri sintomi come affaticamento, intorpidimento degli arti, visione offuscata e problemi di concentrazione scompaiono quando la temperatura scende: “Non tutti hanno le stesse lamentele. Ci sono pazienti che non hanno nemmeno l’intolleranza al calore”.
A Marga è stata diagnosticata la SM 28 anni fa, poco dopo la nascita della figlia più piccola. “Il mio mondo è crollato fino a quando sono stato selezionato per partecipare alla sperimentazione del mio primo inibitore. Questo mi ha salvato. Qualche anno fa ho avuto una grave ricaduta (ricaduta, ndr). Ma ora la situazione è stabile e ho trovato la mia modo di nuovo.
Doccia ghiacciata con acqua dal refrigeratore della birra
Infatti, proprio come tutti gli altri, anche ai pazienti con SM viene consigliato di bere molto, calmarsi e mangiare più spesso il gelato nei prossimi giorni. In passato, Marja ha deciso di fare un altro passo avanti. Ho fatto una doccia ghiacciata con acqua da un refrigeratore di birra.
Quello era un metodo alternativo. L’acqua del rubinetto non era abbastanza fredda, quindi abbiamo dovuto inventare qualcosa. Siamo riusciti a comprare un vecchio refrigeratore per birra nel bar. Il mio disponibile marito ha collegato questa cosa al rubinetto del bagno. Dopo essermi spruzzato con acqua di raffreddamento extra, mi sono sentito rinato. Ho potuto avanzare ancora per qualche ora perché purtroppo è stato solo un effetto temporaneo”.
Beneficia della comprensione
Oltre ai mezzi fisici come fare una doccia fredda o indossare una giacca rinfrescante, secondo Marja i malati di SM beneficiano particolarmente della comprensione. “La SM, a differenza di una gamba rotta, è spesso invisibile. Quindi consiglio ai pazienti di attirare l’attenzione sulle loro condizioni. Ne parlo, ad esempio, in un incontro di lavoro con i colleghi. Semplicemente ti stanchi più velocemente, ma questo di certo non ti rende patetico”.
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